Nedávno jsem sledoval reklamu v televizi, která měla velmi nerealistický pohled na narkolepsii, a přemýšlel jsem o tom, že většina lidí - včetně některých lékařů - opravdu neví o této poruchě spánku. A to, co je známé ve veřejnosti, má tendenci být stigmatizováno a extrémní, jako například zaspání při rozhovoru s někým.
Obvykle se setkávám s pacienty s narkolepsií, kteří absolvovali 10 až 15 let lékařských testů, než dostanou správnou diagnózu v centru spánku. Pacienti trpící narkolepsií jsou často špatně diagnostikováni s mnoha zdravotními problémy, včetně psychiatrických problémů, jako je deprese, bipolární porucha nebo dokonce schizofrenie.
Narkolepsie je autoimunitní porucha spánku, která postihuje 1 z každých 2 000 lidí - stejnou míru prevalence jako roztroušená skleróza. Představte si, že několik dní v řadě budete spát bez spánku a jak se budete cítit během dne. Takto se pacienti s narkolepsií cítí po celý den bez řádné léčby.
Příznaky se mohou objevit najednou nebo pomalu se vyvíjet v průběhu času. Všichni pacienti s narkolepsií hlásí nadměrnou denní ospalost (EDS), někdy i v nebezpečných situacích, jako je například řízení a provoz těžkých strojů. Dalším obvyklým příznakem je kataplexie, která postihuje téměř 50 procent pacientů s narkolepsií. Kataplexie je náhlá, dočasná ztráta svalové síly, která je obvykle vyvolána silnými emocemi, jako je hněv, překvapení nebo smích. Může se pohybovat od mírné-krátké slabosti v obličeji nebo kolena až po těžké - což vede k úplnému fyzickému kolapsu. Kataplexie se někdy objevuje jako počáteční příznak narkolepsie a může se časem měnit.
Jiné příznaky narkolepsie zahrnují hypnagogické halucinace, které zahrnují vidění živých obrazů, ke kterým dochází, když člověk usíná nebo se probouzí, stejně jako narušený / rozbitý noční spánek i přes denní ospalost. Někteří lidé trpí paralýzou spánku, což je krátká ztráta svalového tónu, ke kterému dochází při usínání nebo probuzení, kdy jste psychicky vzhůru, ale nemáte schopnost pohybovat se tělem na krátkou dobu, stejně jako automatické chování, např. úkoly, aniž by o tom v té době plně věděli.
Mnoho pacientů s narkolepsií také hlásí problémy s pozorností, soustředěním a pamětí, stejně jako příležitostné dvojité vidění, bolesti hlavy a potíže při ztrátě hmotnosti.
Není překvapením, že výsledná ospalost může negativně ovlivnit schopnost splnit školní, pracovní nebo sociální povinnosti. Deprese a úzkost mohou také pocházet ze sociálních a profesních problémů. Někteří pacienti s narkolepsií mohou být označeni za "líný" nebo "nemotivovaný" kvůli jejich ospalosti, což dále zhoršuje jejich náladu.
Máte-li některý z výše uvedených příznaků, zvláště nadměrnou denní ospalost, a zjistíte, že je obtížné řídit, navštěvovat práci nebo školu, provádět každodenní činnosti a práce, nebo se socializovat, poraďte se s lékařem, abyste vyloučili jakékoli jiné lékařské nebo psychiatrické problémy může být viníkem. Pokud se neprojeví, že by k těmto příznakům přispělo nic jiného, buďte proaktivní a požádejte o doporučení specialistovi na spánku. Ačkoli mnoho lékařů se učí o narkolepsii, drtivá většina ještě není dobře známá v rozpoznávání.
Zatím neexistuje lék na narkolepsii, ale kombinace farmakologických a behaviorální léčby se může ukázat jako velmi užitečná. Existuje mnoho dostupných léků, které mohou pomoci zaměřit se na konkrétní příznaky narkolepsie a některé cílené příznaky najednou. Řízení narkolepsie není řešením "jedna velikost pro všechny" - každý je jiný a různé léky a strategie chování, jako napínání a konzumace kofeinu, musí být přizpůsobeny každému pacientovi.
Správný plán léků a behaviorálního managementu může pomoci snížit frekvenci a závažnost příznaků, což umožňuje mnoha pacientům s narkolepsií zlepšit celkovou kvalitu života, schopnou běžně řídit, pracovat a socializovat. Čím více se dostáváme přes stigma a mylné představy o narkolepsii, čím blíže se dostaneme k rychlé diagnostice, okamžité léčbě a jednoduše k nalezení léku.
