16. srpna 2012. Je to 9:30 a já řídím po New Yorku a snažím se dostat do mé kanceláře na 45. a 3. místě při volbě mé tříleté dcery Natalieho pediatra. Zastavila jsem se v červeném světle na náměstí Times Square, vidím, že se za mnou objevují důstojnické světla. Blbost! Rychle zavěsím telefon po opuštění zprávy. Ale je pozdě. Důstojník mě vydá za lístek za 200 dolarů za to, že je při mém telefonu při jízdě, a ne, pomohlo to, když jsem vysvětlil důstojníkovi, že moje dcera je nemocná, že jsem se bála a já se prostě snažím dostat její lékař. DALŠÍ: Provedení dobrého činu vás dělá šťastnějším
 |
To by mělo být moje první znamení, že jsem měl mít velmi špatný den (úplné podhodnocení). Rychle dopředu asi čtyři hodiny a tam jsme, Natalie a já, sedící v tiché místnosti v ER z Hackensack Medical Center, dychtivě čeká, až zjistí, co se to sakra děje. Cítila jsem, jak mi moje ruka kapala mokro, jemně jsem přemýšlela ospalou Natalie na mé druhé rameno, připravenou na to, abych trochu otřela. K mému úplnému šoku a hrůze to vůbec nebylo, ale spíše malý proud krve, který se z Natalieho pravého oka, stejně jako z nosu, rozlévá. Než jsem mohl stisknout tlačítko volání, vykročila malá skupina lidí, z nichž jeden byl doktor, který zpočátku prohlížel Natalie při příjezdu. V očích měla slzy.
Chcete pomoci? Zde je návod:
Vezměte prosím na vědomí přispění dolaru (nebo více), který nám pomůže učinit Natalieho narozeninové přání splněním. Můžete dárcovat online nebo napsat šek, který je splatný na "Arms Wide Open / The Truth 365" a pošlete jej na adresu: PO Box 4064Middletown, NJ 07748C / O: Andrea Verdone Gorsegner / Nekonečná láska pro Natalie Grace
Když byla první osoba představena jako sociální pracovnice, to bylo - okamžitě jsem začala cítit, jak se plížím slzami, když jsem natáčel Natalie a ptala se je: "Co se děje s mým dítětem?" Doktor jednoduše odpověděl: "Vaše dcera má vysoce rizikovou akutní lymfoblastickou leukémiu. "Rakovina. Tentokrát je ten, který si pamatuju po celou dobu života. Nyní tady jsme o něco o rok později a my jsme jedna z těch šťastných rodin bojujících proti této hrozné nemoci, která mají luxus bez rakoviny: Natalie je v listopadu 2014. Ačkoli to bylo těžké rok, říkat nejméně týdně (často více) klinické návštěvy pro chemoterapii, mnoho krevních destiček a krevních transfúzí a příliš mnoho nemocnice a ER zůstávají - jsme v tom nejhorším a až do konce června Natalie oficiálně vstoupila do udržovací části její léčby. To ve zkratce znamená, že kromě denních léků na perorální podání chemikálie potřebuje být pouze v klinice IV chemoterapie a spinální kohoutky / chemoterapie jednou měsíčně. Takže ve srovnání s tím, co jsme dělali, nemluvě o tom, co procházejí někteří naši další kolegové rodiny rakovinových válečníků, jsme na "dovolené" (dobře, ne přesně, ale dostanete to, co říkám).
 |
Než se začne naše cesta, nepamatuji se, že jsem věděl nic o dětském rakovině. Jistě jsem viděl, a často jsem plakal, ty, které se pohybují v obrazech sv. Juda, ale vedle toho jsem věděl téměř nic. Bylo to proto, že jako mnoho dalších mě to přímo neovlivnilo, a proto jsem nevědomky hodil mé oči? Nebo je to proto, že dětská rakovina je víceméně nepředstavitelným tématem, a proto se málokdy diskutuje? Upřímně, možná to bylo trochu oba, protože i když jsem vstoupil do tohoto světa, trvalo mi několik měsíců předtím, než jsem otevřel oči a byly odhaleny faktory dětské rakoviny. Například jsem netušil, že září je dětství měsíce povědomí o rakovině nebo že naše barva je zlatá. Nevěděl jsem, že každý den ve Spojených státech je 32 dětí diagnostikováno s nějakou formou dětské rakoviny. Nevěděla jsem, že dětská rakovina je v této zemi nejčastějším nemocným virem dětí a že výskyt invazivních pediatrických nádorů za posledních 20 let vzrostl o 29 procent. Nejvíce šokující fakt ze všech, ten, který by měl skutečně být zločin, je to i s výše uvedenými skutečnostmi, Národní rakovinový institut přiděluje pouze 4% svého rozpočtu dětské rakovině. Pouze 4 procenta. Co je s tímto obrázkem špatné? VÍCE: Jak být tam pro někoho, kdo má rakovinu
 |
S tímto nově objeveným vzděláním se moje krev začala vařit a já jsem slíbil, že udělám vše, co budu schopen financovat a obhajovat výzkum dětských rakovin a rodiny, které zoufale potřebují obojí. Rád bych řekl, že fundraising na lék - dobře, ve velkém obrázku jsem. Pokud se však v minulém roce něco dozvěděla, je to praktičnost a bohužel v této době je hledání léku příliš přísné. Ve skutečnosti si myslím, že jedním z největších problémů je, že lidé se stali znepokojeni tím, že je slyšeli. Nicméně, co je praktické a v dosahu, je pokračovat v financování klinických studií, které dokazují nejen to, že se jedná o nekonečné hledání pachu, ale pomáhají nalézt lepší způsob léčby a mohou zachránit život někoho, kdo by jinak dostal hroznou prognózu. Zadejte datum narození Natalieho přání. Rakovina zničila její třetí narozeniny, ale určitě se k čertu nedotkne čtvrtého. V minulém dubnu jsme mysleli dopředu a rozhodli jsme se, že uděláme Natalieho čtvrté narozeniny - 28. září 2013 - skutečně významné zvýšením 50 000 dolarů na výzkum dětských nádorů prostřednictvím projektu "The Dream Team" předních pediatrických onkologů (The Truth 365 je iniciativou Na Natalie ve Facebooku, Na nekonečnou lásku pro Natalie Graceovou, jsem natočil fotografii Natalie a já jsem držel znamení s žádostí o jednu jednoduchou žádost: "Posíláte nám dolar na dětskou rakovinu?" Bylo to téměř na začátku května jsem si myslel, že zvýšením částky 50 000 dolarů do 28. září by bylo opravdovým úsekem. No, blížíme se ke konci našeho fundraiseru, a tady jsme už za $ 40, 000. Nejen, že jsme obdrželi stovky dopisů a dolarů ze všech 50 států, ale také jsme dokonce poslali dary z asi desítek různých zemí. Tento fundraiser byl mnohem více než získávat peníze sám; inspirovalo a přineslo to nejlepší v lidem, dokonce i já. Od skautů do policejního oddělení v Middletownu se lidé, kteří nás nikdy nesetkali, obhajovali a financovali nejen ctít naši sladkou Natalie Grace, ale také hlasem pro všechny děti, které bojují s touto šelma. VÍCE: Zvyšte svou vnitřní krásu při boji s rakovinou
 |
Přeji si, aby se Natalie nikdy nestala rakovinou, ale nikde není den, kdy nejsem nesmírně vděčný, že od začátku měla pozitivní prognózu, což mi umožnilo bojovat za výzkum rakoviny. Mnoho z mých spoluobčanov s rakovinou nesdílí stejné štěstí, protože pro ně je téměř nemožné obhajovat a fundraising. Někteří z těchto úžasných lidí stále tráví každý okamžik na klinice a / nebo v nemocnici. Někteří jsou v silném boji, nemají ponětí, zda a kdy bude jejich boj dítěte někdy skončen. Někteří, jak mluvíme, sedí každý den vedle svého dítěte, protože jim bylo řečeno, že je to konec cesty jejich dítěte. A někteří truchlí ztrátu svého dítěte a snaží se jednoduše projít každým dnem rozbitými srdcemi a nezodpovězenými otázkami. V zájmu těchto rodin si prosím zvážit přispění dolaru (nebo více), který nám pomůže učinit Natalieho narozeninové přání splněním. Můžete dárcovat online nebo napsat šek (nemějte strach, pokud dostaneme váš dopis trochu pozdě), splatné "Arms Wide Open / Pravda 365" a pošlete jej na: PO Box 4064Middletown, NJ 07748C / O: Andrea Verdone Gorsegner / nekonečná láska pro Natalie GracePokud nemůžete finančně pomoci, pak vás požádám, abyste sdíleli náš příběh se svými přáteli, rodinou a dokonce i s cizími lidmi. Nikdy nevíte, kdo ji uvidí a chtěl pomoci velkým způsobem.
